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华体会被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁罕见病男孩打上湖北首针

发布时间:2024-06-18 17:02:29 |  阅读:33

被“魂灵砍价”的救命药来了 武汉3岁稀有病男孩打上湖北首针

市平易近郑艳期盼的新年准期所致。2022年的第一天,郑艳3岁儿子睿睿终究打上了“救命针”。

作者: 张维纳 来历: 长江日报 2022-01-04 13:11:03

市平易近郑艳期盼的新年准期所致。2022年的第一天,郑艳3岁儿子睿睿终究打上了“救命针”。

2021年12月3日,国度医保局召开新闻发布会,宣布诺西那生钠打针液正式纳入国度医保,并将在2022年1月1日履行。今后每一一天,郑艳都掰着指头很多天子,等候着新一年的到来。

1日10时40分许,乐成打上“救命针”的睿睿被妈妈从手术室抱了出来。“心里的石头落地了,感激国度给了孩子第二次生命。”郑艳说。“感激”,是郑艳已往一个月经常挂于嘴边的话。

2021年10月,睿睿被确诊脊髓性肌萎缩�����APP症(简称“SMA”)。大夫告诉郑艳,有一种名叫诺西那生钠打针液的药可以医治睿睿的病,但每一年的医药费高达55万元,假如抛却用药,孩子会逐步退化到除了了眼睛全身都不克不及动,且至多只能活到18岁。

郑艳以及丈夫磋商,就算砸锅卖铁也要救孩子。为了凑够第一年的医药费,郑艳筹算把屋子卖了,但大夫劝她再等等,“等等医保构和成果”。

郑艳常说,他们一家是不幸的,但也是幸运的。睿睿确诊两个月后,国度医保局召开新闻发布会,宣布2021年国度医保药品目次调解成果,此中,医治睿睿的诺西那生钠打针液纳入了医保。

作为受益者,郑艳越发深知纳入医保暗地里的不容易。“构和现场,原本报价每一瓶5万多元的药,颠末先后8轮构和,每一瓶价格酿成了3万多元。”郑艳把构和现场的“魂灵砍价”视频看了一遍又一遍。

1日上午10时许,睿睿走进了手术室,成为SMA救治药纳入医保后湖北首例打针者。郑艳告诉记者,打针历程很快,全程只用了40分钟。

伉俪俩看着打完针的睿睿,冲动地落泪。

“这是国度送来的最佳新年礼品。”郑艳说,天天掰着指甲等昨天,终究比及了。大夫告诉郑艳,本年睿睿需要打针6针诺西那生钠打针液,将于春节前完成前三针打针。

睿睿期盼着,等过完年开学,他就能够于幼儿园以及小伴侣们一路顽耍了。

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